No mês de conscientização sobre as doenças raras, lançamos um olhar atento sobre a craniossinostose, uma condição congênita que afeta cerca de um a cada dois mil nascimentos. Mais do que uma questão estética, o fechamento precoce das suturas cranianas exige uma jornada de reconstrução que une ciência, precisão cirúrgica e humanização.
O que é a Craniossinostose e seus riscos
A condição ocorre quando as “moleiras” do bebê se fecham antes do tempo, criando barreiras físicas para o crescimento do cérebro. Sem o espaço adequado, podem surgir riscos graves, como:
- Hipertensão intracraniana;
- Atrasos cognitivos;
- Dificuldades visuais e auditivas.
Diferença entre Craniossinostose não sindrômica e sindrômica
É fundamental diferenciar os casos isolados (não sindrômicos) daqueles associados a condições genéticas, como as Síndromes de Apert, Crouzon e Pfeiffer. Nestes casos, as alterações vão além do crânio, atingindo face, mãos e pés.
Avanços que transformam vidas: O diferencial do Hospital Sobrapar
O Dr. Cassio Eduardo Raposo do Amaral, vice-presidente do Hospital Sobrapar, destaca marcos históricos no tratamento, especialmente na Síndrome de Apert:
- Mãos Funcionais: O Sobrapar é o único centro no país a oferecer cinco dedos funcionais para quase 95% das crianças com Apert.
- Mobilidade nos Pés: Técnicas desenvolvidas para separar os ossos dos pés permitem que as crianças caminhem sem dor e sem calosidades.
- Cirurgias Menos Invasivas: Técnicas modernas reduzem o impacto no organismo da criança e aceleram a recuperação.
“Nosso objetivo é oferecer autonomia. Quando uma criança passa a caminhar melhor ou ganha funcionalidade nas mãos, estamos transformando sua dignidade”, afirma o Dr. Cassio Eduardo.
A reconstrução na craniossinostose é um caminho contínuo. No Sobrapar, o plano terapêutico é individualizado, garantindo que o paciente seja acompanhado da infância até a fase adulta por uma equipe que entende as complexidades das doenças raras.
Essa abordagem integral vai além da técnica cirúrgica, estendendo-se ao cuidado emocional e ao acolhimento familiar, pilares essenciais em uma jornada de tratamento de longo prazo.
Leia também: A Jornada Transformadora: Cuidado Multidisciplinar para Anomalias Craniofaciais no Sobrapar
Acolhimento Psicológico e o Protagonismo da Família
Para Rosa Palladino , psicóloga do Sobrapar, o ponto de partida do cuidado psicológico na craniossinostose é a forma como a família recebe o diagnóstico. “O modo como os pais acolhem essa notícia influencia diretamente o desenvolvimento emocional da criança.”
Desde os primeiros atendimentos, o foco está em fortalecer a família e prepará-la para os desafios do tratamento. “Muitas vezes, os pais apresentam fragilidades que dificultam a compreensão do diagnóstico. Acolhemos as famílias para auxiliá-las na aceitação do diagnóstico e fortalecê-las na realização do tratamento.”
A psicologia também atua avaliando o desenvolvimento infantil e promovendo um ambiente mais seguro para a criança dentro do hospital. “Ela passa por tantos procedimentos que pode associar o hospital à dor.
Nosso trabalho é ampliar esse círculo de segurança, ajudando a construir vínculos positivos com a equipe.” Rosa destaca a importância da adesão e, sobretudo, do engajamento das famílias. “A adesão é comparecer. O engajamento é quando os pais compreendem o valor de sua participação e se tornam protagonistas dessa caminhada.”
Jornadas de Esperança: O Amor que Vence a Distância
Mães como Milka Tamavi Torres e Raiane Freitas Moraes atravessam estados, enfrentam longas viagens e passam semanas, às vezes meses, longe de casa para que seus filhos possam vencer, etapa por etapa, o tratamento que precisam. Elas chegam ao Hospital Sobrapar com o coração cheio de dúvidas, mas também confiantes de que ali começam a escrever um novo capítulo.
Leia também: Entre Fé e Ciência – A Jornada de Alice no Hospital Sobrapar
Vindas de estados distantes, como Mato Grosso ou Alagoas, enfrentam muito mais do que a geografia: enfrentam o medo, o desconhecido e, principalmente, o desafio diário de dar aos filhos a chance de um futuro mais leve, mais digno e mais feliz. No centro dessa jornada está o amor, mas também a estrutura especializada e multidisciplinar do Sobrapar, que transforma diagnósticos raros em histórias reais de evolução, cuidado e recomeço.
As histórias de Jorginho e Moisés, contadas por suas mães, são retratos sensíveis de como o acolhimento e o tratamento certo podem mudar vidas e de como cada pequeno avanço, cada cirurgia e cada “dedinho reconstruído” é, na verdade, um passo de esperança.
