No último dia de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data dedicada a dar visibilidade a condições que, embora pouco frequentes individualmente, afetam milhões de famílias. Entre essas condições está a Síndrome de Apert, uma alteração genética que causa o fechamento prematuro das suturas cranianas e a fusão dos dedos das mãos e pés.
No Hospital Sobrapar, essa data não é apenas um marco no calendário, mas o reflexo das vidas que transformamos diariamente através da medicina de excelência e do acolhimento multidisciplinar. Hoje, compartilhamos as jornadas de Raul, Hugo, Isadora e Miguel — histórias que provam que a informação e o tratamento adequado podem mudar destinos.
O caminho da informação: De Dallas a Campinas
A história de Raul, de 10 anos, mostra como a busca por excelência ultrapassa fronteiras. Morador de Patos de Minas (MG), Raul é o único de três irmãos trigêmeos com a síndrome.
Sua mãe, Kerley, buscou orientações até com especialistas em Dallas, nos EUA, apenas para ouvir do cirurgião americano o que já era uma realidade no Brasil: a referência para o tratamento de seu filho era o Dr. Cassio Eduardo, no Sobrapar. Hoje, o caso de Raul inspira não só sua família, mas toda a sua cidade, abrindo portas para outros pacientes da região.
Transformação e Autonomia
Para Hugo, agora aos 14 anos, o Sobrapar é sua “segunda casa”. Ele chegou ao hospital com pouco mais de um ano de idade, encaminhado por uma pediatra de Sumaré. Após cirurgias cruciais de avanço craniano e separação dos dedos, Hugo vive uma vida plena: estuda, passeia e realiza todas as suas atividades com total independência. Sua trajetória é um exemplo vivo de como o tratamento especializado devolve a autonomia ao paciente.
A Força da Rede de Apoio: Isadora e a ABSA
A jornada de Isadora, de 8 anos, começou com um desafio comum a muitas famílias: a desinformação. No início, ouviram que a menina era “muito pequena” para operar. O cenário mudou ao chegarem ao Sobrapar com apenas um mês de vida, onde o tratamento começou imediatamente.
Inspirada por essa virada, sua mãe, Graciela, fundou a ABSA (Associação Brasileira da Síndrome de Apert). Além de acolhimento, ela criou o Manual dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Apert, uma ferramenta de empoderamento que garante que nenhuma família fique desamparada por falta de conhecimento jurídico ou social.
O Valor do Tratamento Precoce
Miguel, de 6 anos, veio do interior do Espírito Santo. Com apenas três meses, ele já iniciava sua jornada de cirurgias no Sobrapar. Após cerca de dez procedimentos nas mãos, pés e crânio, ele se prepara para as próximas etapas com qualidade de vida. Como destaca sua mãe, Gradiana: “O tratamento precoce muda tudo”.
Um Compromisso Global
Atualmente, o Hospital Sobrapar acompanha cerca de 150 crianças e adolescentes com Síndrome de Apert de todo o Brasil. Como reforça o Dr. Cassio Eduardo Raposo do Amaral, o tratamento é global: não envolve apenas o centro cirúrgico, mas fonoaudiologia, psicologia, ortodontia e terapia ocupacional.
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos nosso compromisso: nenhuma família deve enfrentar essa jornada sozinha. Juntos — médicos, famílias e sociedade — podemos transformar o desconhecimento em esperança e dignidade.
