A história de Graciela Mendanha Sobrinho e sua filha Isadora, de 7 anos, é um exemplo inspirador de como a luta individual pode se transformar em acolhimento para centenas de famílias.
Residente em Florianópolis, Graciela viveu na pele os desafios do desconhecimento e da desinformação ao receber o diagnóstico da filha. Essa experiência a motivou a fundar, em 2017, a ABSA (Associação Brasileira da Síndrome de Apert).
“Quando a Isa nasceu, eu morava em Curitiba. Os médicos me diziam que era para eu voltar ao hospital após um ano, porque ela era muito pequena para começar qualquer tratamento. Isso foi desesperador. Hoje já sabemos que cada dia perdido faz diferença”, afirma Graciela.
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O Impacto do Diagnóstico Precoce no Hospital Sobrapar
A trajetória da família mudou drasticamente quando um médico indicou o Hospital Sobrapar Crânio e Face, em Campinas. Com apenas um mês de vida, Isadora teve sua primeira consulta com o Dr. Cassio Eduardo Raposo do Amaral.
A rapidez e a precisão do diagnóstico foram o primeiro passo para a reabilitação.
“Com dois meses ela faz a primeira cirurgia. E sim, ela vai ter os dez dedinhos”, relembrou Graciela sobre o impacto de ouvir uma perspectiva tão diferente e positiva da equipe especializada.
O Tratamento Multidisciplinar: Além da Cirurgia
Graciela reforça que a reabilitação de quem nasce com a Síndrome de Apert é um processo contínuo e global. A cirurgia é um marco de vitória, mas o sucesso a longo prazo depende de um acompanhamento interdisciplinar, incluindo:
- Fonoaudiologia;
- Ortodontia;
- Psicologia;
- Terapia Ocupacional.
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Fortalecendo Famílias: A Fundação da ABSA e o Manual de Direitos
Ao perceber que a falta de informação era uma barreira para muitas mães, Graciela transformou sua vivência em missão através da ABSA. Uma das maiores contribuições da associação é o Manual dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Apert.
Este documento reúne, de forma clara, as garantias legais voltadas às pessoas com essa condição e seus familiares. O manual é uma ferramenta de empoderamento que facilita o acesso a:
- Laudos específicos e acesso prioritário;
- Benefícios assistenciais e isenções;
- Educação inclusiva e proteção legal.
“Muitas famílias não sabem quais direitos possuem. E quando não temos conhecimento, não acessamos. Informação salva e abre portas”, destaca a fundadora da ABSA.
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Conheça e Apoie a Causa
A história de Isadora e Graciela mostra que, com o suporte técnico adequado do Hospital Sobrapar e o apoio comunitário de associações como a ABSA, é possível mudar o destino de crianças com malformações craniofaciais.
