Campinas foi palco de um evento marcante para a comunidade de doenças raras: o 2º Encontro Nacional da Associação Brasileira de Síndrome de Apert (ABSA). Em parceria com o Hospital SOBRAPAR Crânio e Face, o encontro reuniu cerca de 280 pessoas no Plenário da Câmara Municipal, transformando o espaço técnico em um ambiente de profundo acolhimento e esperança.
Para as cerca de 90 famílias presentes, o evento foi uma oportunidade rara de quebrar o ciclo de isolamento. Mais do que discutir protocolos médicos, o encontro permitiu que pais, pacientes e profissionais se conectassem através de desafios e vitórias compartilhadas.
O que é a Síndrome de Apert?
A Síndrome de Apert é uma anomalia craniofacial congênita rara, que ocorre em aproximadamente 1 a cada 65 mil a 88 mil nascidos vivos. Causada por uma mutação no gene FGFR2, a condição impacta diversas estruturas do organismo desde o nascimento.
Segundo o Dr. Cassio Eduardo Raposo do Amaral, vice-presidente do Hospital SOBRAPAR e referência internacional no tema, os principais sinais incluem:
- Craniossinostose: A fusão precoce das suturas cranianas, que pode aumentar a pressão intracraniana.
- Alterações Faciais: Retração da face e olhos proeminentes, que sem intervenção podem oferecer riscos à visão e respiração.
- Sindactilia: A fusão dos dedos das mãos e dos pés, o que compromete a autonomia e a qualidade de vida da criança.
“Reabilitar não é apenas realizar uma cirurgia; é garantir que essa criança tenha funcionalidade e sinta que pertence à sociedade”, destaca o cirurgião.
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Avanços e Abordagem Interdisciplinar
Durante o evento, o Dr. Cassio apresentou as mudanças significativas no tratamento ocorridas nos últimos 20 anos. O foco hoje é a atuação interdisciplinar, que envolve não apenas a cirurgia plástica craniofacial, mas também suporte jurídico, social, educacional e psicológico.
O acesso ao tratamento e o acolhimento para a adesão ao longo prazo foram temas centrais, reforçando que o cuidado com a Síndrome de Apert é uma jornada contínua.
Um Momento de Emoção e Conquista
A vereadora Débora Palermo definiu o encontro como um dos momentos mais emocionantes da Câmara Municipal: “Foi um espaço de escuta para famílias que convivem com síndromes raras. Que seja o início de uma rede de apoio cada vez mais forte”.
O evento encerrou-se com uma homenagem emocionante ao vice-presidente do SOBRAPAR, reforçando o laço de confiança entre os pacientes e a instituição.
