No Hospital SOBRAPAR, que atua na reabilitação craniofacial, a presença de familiares que assumem múltiplas funções de cuidado é um aspecto relevante. Em particular, a atuação de avós que desempenham o papel principal na criação e acompanhamento médico de seus netos é observada. Estas figuras, denominadas “mães-avós”, dedicam-se ao suporte e à rotina de tratamentos de crianças com condições de saúde complexas.
Conheça as experiências de Aparecida Romão Rosa e Maria das Graças Moreira Ferreira. Elas destacam a importância do acompanhamento familiar e do suporte psicológico oferecido pela instituição a estas famílias durante tratamentos de cirurgia plástica e outras abordagens para deformidades craniofaciais.
Aparecida Romão Rosa: O Acompanhamento de Enzo no SOBRAPAR
Aparecida Romão Rosa é uma das avós que cumprem um papel fundamental na vida de seu neto, Enzo Rosa, atualmente com dez anos. Por dez anos, Aparecida tem sido a principal cuidadora de Enzo. Ela o acompanha em tudo, desde o desempenho escolar e a intervenção em situações de bullying, até o incentivo à inteligência e ao comportamento do neto.No Hospital SOBRAPAR, Aparecida é reconhecida por sua presença constante nas consultas de Enzo desde seu primeiro mês de vida.
Enzo apresenta microssomia hemifacial, uma anomalia congênita facial, e microtia, uma malformação da orelha. Seu histórico médico inclui cirurgias complexas e enxertos. Natural de Jundiaí/SP, Enzo superou desafios como a alimentação por sonda e limitações auditivas. Aparecida relata que “Com a ajuda do pessoal do hospital, ele começou a sugar a mamadeira com um mês de idade.
Conseguiu tirar a sonda de alimentação com um ano de idade. Tem 10% de audição no ouvido direito. Sua saúde é muito boa e ele é inteligente, está na 4ª série”.
Para saber mais sobre microssomia hemifacial, microtia e outros casos, visite nosso Malformação congênita nas orelhas, conheça os tratamentos
Aparecida, que já criou três filhos e auxiliou na criação de outros quatro netos, mantém um vínculo próximo com Enzo. Até os sete anos de idade, as visitas ao Hospital SOBRAPAR eram realizadas semanalmente ou a cada quinze dias, para consultas e procedimentos. Atualmente, o acompanhamento ocorre a cada três meses no ambulatório, uma rotina que, segundo o tratamento, deve se estender até os 20 anos de Enzo.
A relação entre avó e neto é descrita por Aparecida: “Ele é muito amoroso comigo. Não vejo mais a minha vida sem o Enzo. Tudo o que faço é só para o bem dele”, evidenciando a intensidade do envolvimento familiar no tratamento de anomalias craniofaciais.
Maria das Graças Moreira Ferreira: Acompanhamento de Luana e Carol no Tratamento de Fissura Lábio Palatina
Maria das Graças Moreira Ferreira representa outro exemplo de dedicação familiar no Hospital SOBRAPAR. Ela acompanha a neta Luana, de nove anos. Luana nasceu com fissura lábio palatina. A avó a leva a consultas e cirurgias na instituição. Isso acontece desde dezembro de 2006, quando a menina tinha dez dias de vida.
A responsabilidade de Maria das Graças aumentou quando sua filha, Regiane, mãe de Luana, mudou-se para Minas Gerais. “Desde a última cirurgia, realizada em dezembro passado, para enxerto da gengiva, sou eu quem trago a Luana nas consultas porque a minha filha Regiane, de 25 anos, mãe dela, está morando em Minas Gerais”, informa Maria das Graças, que reside em Campinas com as netas e o marido.
A rotina de tratamento de Luana no Hospital SOBRAPAR é complexa, incluindo atendimentos semanais com pedagoga, mensais com dentista e acompanhamento médico semestral. A próxima cirurgia de Luana, uma segunda intervenção no céu da boca, está agendada para quando ela tiver aproximadamente 15 anos. Maria das Graças também acolheu a neta Carol, após a cuidadora desta adoecer em Minas Gerais.
Para informações adicionais sobre a fissura lábio palatina e seu tratamento, leia nosso artigo no blog: Tratamentos e tempo adequado para cirurgia de fissura labiopalatina
Apesar de limitações físicas que a impedem de trabalhar em serviços de faxina, Maria das Graças mantém o compromisso com o bem-estar das netas. “Além de levar aos médicos, brinco muito com as duas, que se dão super bem.
A Luana estuda de manhã no mesmo bairro onde a gente mora, eu ajudo no dever de casa, mesmo sem muita instrução. E estamos atrás de uma vaga na creche para a Carol”, comenta. A fé é mencionada como um elemento de suporte: “Na última cirurgia eu estava sozinha. Mas minha fé em Deus é muito grande, dá muita força para enfrentar essas situações”, demonstrando a capacidade de enfrentamento em condições congênitas.
Suporte Psicológico no SOBRAPAR para Famílias com Deformidades Craniofaciais
O Hospital SOBRAPAR reconhece que o tratamento de crianças com deformidades craniofaciais impacta não apenas o paciente, mas toda a estrutura familiar. Os psicólogos Rafael Andrade Ribeiro e Giovanna Leite Queiroz identificam desafios emocionais iniciais, como a não correspondência à expectativa de um “bebê perfeito” e a preocupação com a aceitação social. O suporte psicológico é considerado essencial nesse contexto.
“Um suporte psicológico para aprender a lidar com o que ainda desconhecem, com uma situação nova, é fundamental. Se a mãe ainda não tem vivência sobre essa situação, não tem como elaborar tudo sozinha. Nosso papel é preparar os responsáveis pelas crianças para enfrentar tanto as situações boas quanto as ruins relativas ao tratamento”, explicam os especialistas do SOBRAPAR.
O serviço de psicologia do Hospital SOBRAPAR atua de forma preventiva. Para cirurgias de maior risco, por exemplo, é realizado um atendimento prévio ao acompanhante, geralmente a mãe, com o objetivo de mitigar a ansiedade e prepará-los para o período de espera e o pós-cirúrgico. Esta acolhida visa garantir que o responsável esteja em condições emocionais adequadas para receber o paciente.
De acordo com o protocolo da instituição, todos os pacientes com fissura lábio palatina são encaminhados ao serviço de psicologia devido à complexidade e duração do tratamento. Para outras deformidades congênitas ou adquiridas, o atendimento psicológico é solicitado conforme a avaliação de outros profissionais da equipe multidisciplinar do SOBRAPAR.
Durante as sessões, são abordados aspectos emocionais da família, desde o planejamento da gestação até a reação ao diagnóstico. A equipe também analisa a dinâmica familiar, incluindo a forma como os pais interagem com as crianças. Um ponto de observação é a tendência de alguns pais em não estabelecer limites para os filhos, justificando as dificuldades que enfrentam. Os psicólogos ressaltam que “as crianças com deformidades precisam de regras como qualquer ser humano para se adequar à sociedade.”
O gerenciamento do preconceito e do bullying também é abordado. “Atendemos uma paciente de seis anos que começaria a frequentar a escola e os pais informaram à direção que ela caiu e machucou e não que nasceu com fissura. Essa é uma forma equivocada de lidar com a questão da deformidade”, exemplificam os psicólogos.
Pacientes com fissura lábio palatina podem enfrentar bullying relacionado à aparência e à voz nasalada. A preparação dos pais para lidar com estas situações e orientar seus filhos constitui uma parte integrante do apoio psicossocial fornecido pela SOBRAPAR.
As experiências de Aparecida e Maria das Graças, em conjunto com o serviço de suporte psicológico da SOBRAPAR, demonstram o compromisso da instituição com o tratamento integral, que considera as dimensões médicas e emocionais de cada família.
