O tratamento da craniossinostose não termina na sala de cirurgia. Para que uma criança com esta condição rara desenvolva todo o seu potencial, a integração entre diferentes especialidades é a chave. Neste Mês das Doenças Raras, exploramos como a fonoaudiologia e a ortodontia atuam na linha de frente da qualidade de vida.
Fonoaudiologia: A voz e a audição como pontes para o mundo
A intervenção precoce é o “pulo do gato” no desenvolvimento infantil. Segundo a fonoaudióloga Anelise Sabbag, aproveitar a plasticidade cerebral nos primeiros anos é determinante.
- Casos Não Sindrômicos: O foco é na articulação, compreensão e proteção das vias auditivas.
- Casos Sindrômicos (Apert e Crouzon): O trabalho é mais complexo, envolvendo mastigação, deglutição e interação social.
A terapia fonoaudiológica devolve a autoconfiança, permitindo que a criança se sinta, de fato, parte do mundo ao seu redor através da comunicação eficiente.
Ortodontia Craniofacial: Muito além do sorriso
Para crianças com craniossinostose, o aparelho ortodôntico é uma ferramenta de saúde funcional. A Dra. Fabiana Camata explica que o olhar do especialista deve ir além dos dentes, monitorando:
- Crescimento do crânio e atraso maxilar;
- Função respiratória e prevenção da apneia do sono;
- Simetria facial e correção da mordida.
O tratamento geralmente começa após a cirurgia craniana, focando na expansão maxilar e garantindo que a estrutura facial acompanhe o desenvolvimento do paciente.
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Histórias que Inspiram
A teoria ganha vida nas histórias de superação. Duas famílias encontraram no tratamento especializado o caminho para uma nova realidade, provando que a união de especialistas realmente transforma a vida de crianças com síndromes raras.
Jorginho: A Longa Caminhada desde o Diagnóstico Incerto (Síndrome de Pfeiffer)
Milka Tamavi Torres chegou ao estado do Mato Grosso em 2016, vinda do Peru. Pouco tempo depois, engravidou do seu primeiro filho, Jorginho. A partir dali, começou uma caminhada marcada por diagnósticos incertos, cirurgias delicadas e uma grande transformação na vida da família.
Jorginho nasceu prematuro, com apenas 28 semanas. “Ele era tão pequenininho, os olhos saltados, a cabeça afundada, os dedinhos diferentes”, conta Milka. Durante meses, ela e o marido buscaram respostas em hospitais de Cuiabá. Os exames indicavam alterações, mas não havia um diagnóstico conclusivo. Jorginho tinha dificuldades para mamar, ouvir e respirar.
Após muita investigação, os médicos suspeitaram da síndrome de Pfeiffer, uma condição rara que afeta o crânio, a face e outras estruturas corporais. A família foi então encaminhada ao Hospital Sobrapar. “Na primeira consulta, o doutor Cassio olhou para o Jorginho e disse que era Pfeiffer e que iriam cuidar dele. Ali eu senti esperança”, lembra.
A partir de 2019, Jorginho começou a ser operado. A primeira intervenção corrigiu a adenóide. Em março de 2020, no início da pandemia, ele passou por uma cirurgia craniana delicada para aliviar a pressão sobre o cérebro.
Nos anos seguintes, outras operações corrigiram malformações nas mãos, no umbigo e nos olhos. “A cada cirurgia, ele melhorava. Começou a falar, a andar, a dormir bem. Ver o meu filho sorrindo, respirando com facilidade, não tem preço. Hoje ele está com oito anos, no segundo ano do Ensino Fundamental. Nossa caminhada ainda é longa, ele terá que passar por outras cirurgias, mas Jorginho está muito bem. A equipe do Sobrapar nos trouxe uma certeza: não estamos sozinhos nesta caminhada”, diz.
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Moisés: De Maceió a São Paulo em Busca do Sonho dos “Dedinhos” (Síndrome de Apert)
Durante oito anos, Raiane Freitas Moraes acompanhou o crescimento do filho Moisés com o diagnóstico da síndrome de Apert. Morando em Maceió (AL), ela sabia da condição do filho, mas não tinha acesso às possibilidades reais de tratamento especializado e multidisciplinar. “Antes do Sobrapar, o Moisés não teve nenhum tratamento. A gente só foi entender o que realmente podia ser feito quando ele já estava com oito anos”, conta Raiane.
Foi por meio de um médico geneticista, que já havia trabalhado no Hospital Sobrapar, que ela descobriu a existência de um centro de referência no Brasil para casos como o do filho. “Na minha cidade não tem hospital que possa tratar o caso dele. Foi esse médico que nos encaminhou.”
Desde então, há mais de dois anos, Raiane e Moisés enfrentam longas viagens entre Alagoas e São Paulo para cada etapa do tratamento. “Ele já fez duas cirurgias nas mãos e vai entrar na terceira, que é a última etapa. E vai passar por outros procedimentos, como o avanço facial.” Além das cirurgias, Moisés é acompanhado por uma equipe multidisciplinar no Sobrapar, que inclui otorrinolaringologista, dentista e outros especialistas. “É um cuidado completo, tudo o que ele nunca teve antes.”
Durante as consultas e cirurgias, eles se hospedam na Casa Ronald McDonald. “Como eu moro longe, viajo sempre um dia antes das consultas. Já ficamos mais de dois meses, somos muito bem acolhidos lá.” O que mais emociona Raiane é ver o impacto direto que o tratamento teve no seu filho. “O sonho dele era ter dedinhos. E agora ele está conseguindo. Moisés é outra criança, está muito feliz e ansioso pela terceira cirurgia. E ama o hospital, porque sabe que é lá que o sonho dele está se realizando.”
As histórias de Jorginho e Moisés, assim como o essencial trabalho da fonoaudiologia e da ortodontia craniofacial, reforçam uma mensagem crucial: o tratamento das síndromes raras associadas à craniossinostose é uma maratona de cuidado que se estende para além da cirurgia.
A integração de uma equipe multidisciplinar, aliada ao suporte familiar e a instituições de referência, é fundamental para garantir não apenas a saúde física, mas principalmente o desenvolvimento comunicativo, social e a qualidade de vida plena dessas crianças.
