Os tumores faciais, sejam benignos ou malignos, são tratados com dedicação pela equipe multidisciplinar do Hospital Sobrapar Crânio e Face. Indicados pela rede pública de saúde, esses casos podem trazer um grande estigma social para seus portadores, pois alguns tumores chegam a desfigurar a face. Este é o caso de Inez Nascimento Santos, uma estudante de 30 anos, que encontrou no Sobrapar a esperança para tratar sua neurofibromatose facial, uma anomalia craniofacial que transforma radicalmente a vida dos pacientes.
História de Superação de Inez Nascimento Santos no Hospital Sobrapar
Inez, natural de Poço Verde, no interior de Sergipe, é paciente do Hospital Sobrapar desde 2012 e já realizou 15 cirurgias. Sua luta começou muito antes, com quatro cirurgias em Aracaju entre 2001 e 2004, sem diagnóstico adequado. A falta de conhecimento sobre a doença a levou a buscar tratamento em Campinas, após pesquisar na internet sobre seu problema. “Foi um divisor de águas. Liguei, marquei consulta, fui atendida e muito bem tratada e orientada. Pela primeira vez estavam se importando com o que eu tinha a dizer. A equipe acreditou em mim no momento em que eu não mais acreditava, o que foi muito gratificante”, relembra Inez.
A neurofibromatose facial é uma doença genética rara que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso, formando pequenos tumores externos que desfiguram o portador. “Os tumores substituem os tecidos do rosto, incluindo nervos e músculos, tornando a pele flácida. Foram realizados 33 transplantes de face, alguns em pacientes com essa condição”, explica Dr. Cassio Eduardo Raposo do Amaral, vice-presidente do Hospital Sobrapar e presidente da Associação Brasileira de Cirurgia Crânio Maxilo Facial.
A Busca por Tratamento no Sobrapar: Uma Jornada de Esperança
Em 2011, após a morte de sua mãe, Inez mudou-se para Cajamar, São Paulo, com um objetivo claro: tratar sua condição. Encontrou no Sobrapar não apenas tratamento médico, mas um suporte psicológico essencial. “Recebemos um excelente suporte psicológico. Pela primeira vez na vida, senti que alguém se importava comigo”, disse Inez emocionada.
A data de 22 de abril de 2013 é inesquecível para Inez, pois marca sua primeira cirurgia no Sobrapar. Dr. Cassio recorda a transformação impressionante. “Perguntei o que ela queria, e ela respondeu que desejava um rosto normal e uma prótese ocular”, relata.
Transformação Pela Cirurgia: O Impacto das Intervenções no Sobrapar
A jornada de Inez r envolveu uma série de cirurgias complexas. “Primeiro, damos um rosto a essa pessoa, que não teria sem essas cirurgias”, afirma Dr. Cassio. Em 2 de janeiro de 2017, Inez passou pela cirurgia mais recente para corrigir as sobrancelhas, continuando um tratamento que pode durar anos, sendo gradativo e por etapas.
O atendimento no Sobrapar é marcado pela humanização, instituída pelo Ministério da Saúde em 2003. Carla Nascimento, assessora técnica da Fundação FEAC, ressalta que a humanização no Sobrapar é essencial para a evolução dos pacientes. “A qualidade do atendimento e o envolvimento da equipe multidisciplinar proporcionam acolhimento, segurança e transformação social. Cada caso é tratado de forma única, respeitando as necessidades individuais”, afirmou.
O hospital se destaca pelo trabalho da equipe multidisciplinar, composta por profissionais de diversas áreas, como cirurgia plástica, serviço social, psicologia, fonoaudiologia, ortodontia, otorrinolaringologia, anestesiologia, neurocirurgia e ortopedia. Em 2016, o Sobrapar realizou 20 mil atendimentos ambulatoriais e 1.100 cirurgias, atendendo pacientes de várias regiões do Brasil e de países como México, Bolívia e Síria.
Impacto Social e Apoio Psicológico: A Transformação de Vidas no Sobrapar
Reuniões mensais da equipe multidisciplinar discutem casos para definir tratamentos. Inez frequentemente menciona a importância desse trabalho integrado, que a transformou física e emocionalmente. “Hoje, sou mais segura e confiante, com projetos de vida e metas claras. Não apenas sobrevivo, vivo intensamente”, declarou.
Dr. Cassio concorda com a transformação proporcionada pelo tratamento. “Pacientes com deformidades são marginalizados. Muitos usam máscaras para esconder o rosto. O tratamento melhora significativamente suas vidas. As mensagens de gratidão mostram o impacto do nosso trabalho”, disse.
O aspecto emocional dos pacientes é igualmente tratado com cuidado. Rafael Andrade Ribeiro, psicólogo do hospital, explica que a avaliação inicial identifica formas de enfrentamento para situações adversas. “Cada paciente lida de forma única com a doença. Nosso objetivo é desenvolver habilidades sociais e de enfrentamento, além de prepará-los para situações adversas, como o bullying. Crianças com malformações craniofaciais começam a perceber sua aparência física e enfrentar preconceitos externos em certa idade. Trabalhamos preventivamente para que estejam fortalecidas futuramente”, explicou.
Rafael destaca que a doença pode impactar relacionamentos sociais e busca por emprego. Muitos pacientes evitam se expor devido ao impacto negativo na convivência social ou profissional. O hospital incentiva os pais a matricularem as crianças na educação infantil, promovendo habilidades sociais e comportamentos escolares. O acompanhamento psicológico dos familiares é fundamental, pois estão diretamente envolvidos no tratamento e também precisam de apoio para lidar com o processo complexo.
A história de Inez Nascimento Santos e sua jornada no Hospital Sobrapar é um testemunho do poder da dedicação médica e do suporte psicológico na transformação de vidas afetadas por anomalias craniofaciais e tumores de face.
