A história de Maria Clara, uma bebê de 1 ano e 8 meses diagnosticada com a Síndrome de Apert, é um exemplo de superação e dedicação familiar. Graziele Heim de Oliveira, mãe de Maria Clara, compartilha os desafios enfrentados desde o nascimento da filha, quando a condição foi descoberta. Mesmo com o acompanhamento gestacional, a síndrome só foi identificada após o parto, surpreendendo a família, que mora no Rio de Janeiro.

A Síndrome de Apert é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos do crânio, mãos e pés, causando malformações. Crianças com essa condição, como Maria Clara, precisam passar por múltiplas cirurgias corretivas e tratamentos contínuos. Em busca dos melhores cuidados, Graziele encontrou o cirurgião plástico Dr. Cassio Eduardo Raposo do Amaral.

Graziele relata que a descoberta foi um alívio em meio às incertezas. A dedicação do Dr. Cássio e toda a equipe do hospital trouxe esperança e confiança para enfrentar os próximos passos do tratamento de Maria Clara, que precisará de cirurgias para corrigir as malformações da Síndrome de Apert, como a fusão precoce dos ossos cranianos (craniossinostose), além de intervenções nas mãos e pés.

O Apoio do Hospital Sobrapar no Tratamento da Síndrome de Apert

O Hospital Sobrapar, referência em cirurgias craniofaciais e tratamento de anomalias congênitas, desempenha um papel crucial no atendimento de pacientes com condições como a Síndrome de Apert. Fundado há 45 anos, o hospital é reconhecido por seu trabalho humanizado e por proporcionar tratamento multidisciplinar a pacientes de todo o Brasil, como Maria Clara.

O Sobrapar oferece uma abordagem integrada, envolvendo cirurgiões, psicólogos, fonoaudiólogos e outros especialistas, que trabalham em conjunto para garantir o melhor resultado possível para cada paciente.

Além do suporte clínico, o Sobrapar também oferece apoio psicológico às famílias, ajudando-as a lidar com as questões emocionais que surgem ao longo do tratamento. A síndrome de Apert, como outras malformações craniofaciais, pode gerar impactos psicológicos tanto para as crianças quanto para seus familiares, tornando o suporte emocional uma parte essencial do tratamento.

Compartilhando Experiências e Apoiando Outras Mães

Inspirada pela própria jornada e pelo tratamento de Maria Clara, Graziele decidiu compartilhar sua história para ajudar outras mães que enfrentam situações semelhantes. Ela participou do livro “Reflexões Femininas”, onde narra os desafios de descobrir a condição da filha, as angústias enfrentadas. O objetivo de sua escrita é dar voz a outras mães que passam pelos mesmos desafios, mas que muitas vezes não encontram apoio ou informações suficientes.

Além disso, Graziele criou o perfil no Instagram “@atipicamentefamilia”, onde compartilha suas experiências e oferece suporte a outras famílias de crianças com condições raras. A iniciativa tem como objetivo criar uma rede de apoio para mães que, como ela, buscam orientação e conforto em uma jornada desafiadora.

A história de Maria Clara e de sua mãe, Graziele, é um testemunho da importância do apoio médico especializado, como o oferecido pelo Hospital Sobrapar, e da força das redes de solidariedade entre mães. Ao compartilhar sua experiência, Graziele não apenas ajuda outras famílias, mas também reforça a mensagem de que, mesmo nos momentos mais difíceis, ninguém está sozinho.