A cranioestenose sindrômica é uma condição rara que afeta o desenvolvimento do crânio e da face, resultando em características específicas que variam conforme a síndrome associada. 

A Síndrome de Crouzon é uma das diversas formas dessa condição, e é caracterizada pelo fechamento precoce das suturas cranianas, impactando diretamente o crescimento ósseo.

Embora a Síndrome de Crouzon seja rara, ela apresenta desafios significativos, mas os avanços na medicina e o suporte adequado permitem que os pacientes tenham uma melhor qualidade de vida. Para ilustrar essa realidade, apresentamos hoje a trajetória de Ricardo Issami Mutai, um paciente com Síndrome de Crouzon, que é um exemplo inspirador de superação e acolhimento.

O que é a Cranioestenose Sindrômica: Síndrome de Crouzon

A Síndrome de Crouzon é uma doença genética rara causada por mutações no gene FGFR2 ou, em alguns casos, no gene FGFR3. Essas alterações genéticas levam ao fechamento prematuro das suturas cranianas, um processo conhecido como craniossinostose.

Como consequência, o crescimento do crânio ocorre de maneira alterada, resultando em características marcantes, como:

✅ Testa proeminente e achatamento da parte posterior da cabeça
 ✅ Hipertelorismo (aumento da distância entre os olhos)
 ✅ Exoftalmia (olhos saltados)
 ✅ Problemas na mordida devido à hipoplasia maxilar
 ✅ Possíveis dificuldades respiratórias e auditivas

O diagnóstico geralmente é feito nos primeiros meses de vida e, quanto mais cedo for identificado, melhores são as chances de um tratamento eficaz. O acompanhamento médico envolve uma equipe multidisciplinar, com neurocirurgiões, cirurgiões craniofaciais, ortodontistas, otorrinolaringologistas e fonoaudiólogos.

Saiba mais sobre a Síndrome de Crouzon

O Papel do Hospital Sobrapar na Vida de Ricardo Issami Mutai

A jornada de Ricardo Issami, morador de São Paulo, é um exemplo de como o atendimento especializado e humanizado pode transformar vidas. Nascido com Síndrome de Crouzon, ele iniciou seu tratamento no Hospital Sobrapar em 1983. Desde então, tem recebido acompanhamento contínuo, passando por diversas cirurgias ao longo dos anos.

Desde o primeiro contato com o hospital, Ricardo teve o privilégio de ser tratado por grandes profissionais, como o Dr. Cassio e, posteriormente, seu filho, Dr. Cassio Eduardo. Além das inúmeras intervenções cirúrgicas que possibilitaram melhorias funcionais e estéticas, Ricardo também recebeu suporte na área da psicologia com a Dr.ª Vera, um atendimento que, segundo ele, fez toda a diferença para seu desenvolvimento emocional e social.

Ao longo dos anos, a reabilitação foi intensa, mas sempre acompanhada de um olhar humanizado. Desde então, o Sobrapar se tornou uma referência em tratamento especializado, proporcionando não apenas cuidados médicos, mas também acolhimento e apoio emocional.

“É um local onde os profissionais escutam os pacientes, e isso é extremamente importante para qualquer pessoa que passa por lá.” – Ricardo Issami Mutai.

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A Jornada de Ítalo e Eduardo: Descobrindo a Síndrome de Crouzon