A Síndrome de Apert é uma condição rara que afeta o desenvolvimento dos ossos do crânio, das mãos e dos pés. É uma daquelas síndromes genéticas que, apesar de pouco conhecidas, podem impactar bastante a vida de uma criança. A história de Alícia, uma menininha de apenas 1 ano e 3 meses, mostra como um diagnóstico precoce pode mudar tudo e como o Hospital Sobrapar foi essencial nesse processo.
O que é a Síndrome de Apert?
A Síndrome de Apert se dá por conta de uma mutação em um gene que controla o crescimento dos ossos. Com isso, os ossos do crânio acabam se fundindo antes da hora, o que prejudica o crescimento normal da cabeça e altera a forma do rosto. Além disso, é comum que os dedinhos das mãos e dos pés nasçam grudados, o que é chamado de sindactilia.
Alguns dos sintomas mais comuns incluem:
- A cabeça com formato diferente por conta da fusão precoce dos ossos.
- Olhos proeminentes e afastados, com pálpebras caídas.
- Dedos das mãos e dos pés grudados.
- Problemas na audição e na fala.
- Dificuldades respiratórias.
- Possíveis atrasos no desenvolvimento, tanto cognitivo quanto motor.
Por que é tão importante descobrir cedo?
Descobrir que uma criança tem Síndrome de Apert o quanto antes faz toda a diferença no tratamento e na qualidade de vida dela. Se a condição não for tratada a tempo, podem surgir complicações graves, como problemas de visão, dificuldades respiratórias e atrasos no desenvolvimento.
No caso de Alícia, o diagnóstico só veio depois que ela nasceu, mesmo com todos os exames feitos durante a gravidez. Seus pais, Andressa e o marido, pensavam que o único problema eram os dedinhos grudados. Foi ao pesquisar na internet que Andressa descobriu a gravidade da situação e ficou desesperada.
Por sorte, ela encontrou uma mãe na internet que já tinha passado por algo parecido e que a orientou a procurar o Hospital Sobrapar. Em pouco tempo, Alícia teve uma consulta com o doutor Cássio, que explicou tudo direitinho e começou o tratamento necessário.
O papel do Hospital Sobrapar
O tratamento da Síndrome de Apert envolve várias cirurgias ao longo da infância, especialmente para corrigir a fusão dos ossos do crânio e separar os dedinhos. Alícia, por exemplo, passou por sua primeira cirurgia aos quatro meses, corrigindo tanto os dedos quanto a fusão craniana. Essa cirurgia foi crucial para garantir que o cérebro dela se desenvolvesse sem problemas e para evitar a perda de visão.
O Hospital Sobrapar, em Campinas, é referência no tratamento de crianças com síndromes craniofaciais. Lá, as famílias não recebem apenas os cuidados médicos de ponta, mas também um acolhimento especial que faz toda a diferença. Andressa se emociona ao falar do carinho e da atenção que ela e sua família recebem a cada visita.
A história de Alícia é um exemplo de como o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem transformar a vida de uma criança com Síndrome de Apert. Graças ao Hospital Sobrapar, ela tem a chance de crescer saudável e feliz, cercada de cuidados e de esperança para o futuro.
