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Tratamento promove bem estar e integração social


O Hospital Sobrapar conta com inúmeros pacientes acompanhados por vários anos, muitos deles vividos entre as paredes da instituição, por conta de cirurgias e inúmeras consultas

A missão da equipe multidisciplinar do Hospital Sobrapar é reabilitar pessoas com deformidades craniofaciais congênitas ou adquiridas para que tenham uma vida de bem estar integrada à sociedade. Além dos procedimentos necessários feitos pelos cirurgiões plásticos, os pacientes ainda passam por uma série de profissionais especializados da instituição, como otorrinolaringologistas, psicólogos, ortodontistas e fonoaudiólogos.

Mislene Fernanda de Oliveira Matos, de 34 anos, é uma das pacientes do Sobrapar que obteve muitas conquistas pessoais e profissionais após o início do tratamento do querubismo no hospital. Doença hereditária rara que ocasiona o crescimento anormal da face, assim chamada devido à semelhança facial com os anjos querubins, retratados por artistas em todo o mundo, o querubismo foi notado pela família de Mislene quando ela tinha aproximadamente 5 anos de idade.

Foto AD Mislene_Querubismo.JPG

“Meu irmão mais velho, portador de querubismo, foi operado aos 9 anos de idade. A doença afetava um lado do rosto dele, na parte inferior do maxilar, enquanto que, no meu caso, o problema estava nos dois lados da face, nos maxilares de cima e de baixo. Quando meus pais viram que o meu rosto também estava ficando um pouco diferente do habitual, nos encaminharam para Campinas, onde conhecemos o doutor Cassio Menezes Raposo do Amaral, fundador do Sobrapar, que passou a me tratar. Uma equipe do Hospital mais uma geneticista que morava fora do Brasil fizeram um estudo do meu caso e descobriram que não somente eu e o meu irmão temos a síndrome, mas toda a minha família. Porém, o desenvolvimento maior do querubismo ocorreu em mim, que sou a caçula", explica Mislene.

A primeira cirurgia de Mislene ocorreu por volta dos 15 anos de idade. "Fiz oito cirurgias desde que iniciei o tratamento no Sobrapar. A primeira foi de 15 para 16 anos, quando o meu rosto já não ia mais se desenvolver. E, uma vez ao ano, pelo menos, passo por consultas no Sobrapar para acompanhar minha situação com os doutores Cassio e Cesar, filhos do fundador. Praticamente tive alta do tratamento."

Seu caso de querubismo é considerado um dos mais raros, pois a expansão da face não regride após o período da adolescência. "O principal problema, no meu caso, sempre foi a questão estética mesmo porque não foram afetadas a fala e alimentação. Sofri muito preconceito fora de casa, na escola não tinha amigos, passava a ser o centro das atenções quando as crianças colocavam apelidos em mim, foi difícil. Minha família me ajudou nesse processo, me explicaram que eu tinha que enfrentar. Hoje, depois das cirurgias, consegui ter amigos e não apenas colegas. Quem olha pra mim e não sabe da minha história, não imagina que passei por tantas cirurgias na minha vida."

No Sobrapar, além das cirurgias, Mislene também foi atendida pela equipe de psicologia e de ortodontia. "Só tenho a agradecer esse apoio do Sobrapar, que foi minha segunda casa por um longo período, de tanto que eu vivia lá para consultas, exames, cirurgias e outros atendimentos. Foi um processo longo, mas satisfatório, que mudou a minha vida do ponto de vista tanto pessoal quanto profissional. Acho importante não desistir no meio desse longo caminho, mas tive a ajuda primeiramente de Deus, depois da minha família e agora ainda conto com os amigos. O tratamento foi tão importante que recomendei o hospital para atender outras pessoas. Tenho duas sobrinhas, filhas dos meus irmãos, que também investigam se são portadoras de querubismo e estou ajudando nessa investigação. Se eu tiver filhos, também terei essa preocupação."

Para realizar as últimas cirurgias, Mislene tem recebido apoio da indústria farmacêutica onde trabalha desde 2011, na qual todos sabem de sua história. "Na minha última cirurgia, inclusive, para não atrapalhar a minha equipe de trabalho, fiz o procedimento durante minhas férias, pois eram necessários 15 dias de recuperação. Antes da empresa farmacêutica, trabalhei em uma metalúrgica e, entre 2003 e 2006, tanto no Bazar do Sobrapar quanto na área de faturamento do Hospital. Fui convidada pela equipe do Serviço Social que estava fazendo uma integração com os pacientes. Foi muito importante para mim porque, no final de 2002, meu pai faleceu e isso me ajudou a superar essa perda. Estudei até o ensino médio e fiz vários cursos técnicos, inclusive para poder trabalhar no Sobrapar."

 Fissura do lábio

Rafael de Souza Utrabo, de 28 anos, nasceu com uma fissura no lábio que o levou a ser tratado pelo Hospital Sobrapar desde bebê. As fissuras de lábio e/ou de palato são deformidades congênitas que acometem uma a cada 650 crianças nascidas vivas. O tratamento completo do paciente pode levar 18 anos e exige uma equipe interdisciplinar composta por cirurgiões plásticos, geneticista, pediatra, ortodontista, fonoaudiólogo, psicólogo e assistente social. 
Em geral, a cirurgia plástica do lábio é realizada aos três meses de idade e do palato aos 12 meses de idade. Durante o desenvolvimento da criança, são necessárias avaliações periódicas da fala e do crescimento. De causa não definida, as fissuras, em geral, não são acompanhadas de outras alterações ou síndromes neurológicas. Por isso, a maioria das crianças se desenvolve muito bem nos aspectos social, escolar e familiar desde que sejam tratadas por equipe multidisciplinar desde os primeiros dias de vida.

“Fiz uma cirurgia quando ainda bebê e outras duas já em idade adulta. Preciso fazer mais uma para a correção final. Vou ficar feliz quando tiver alta do tratamento”, acredita Utrabo.

Rafael Utrabo_FLP.jpg Rafael Utrabo

O paciente afirma que nunca teve problemas em relação à fissura no lábio – tanto no aspecto físico quanto psicológico. “No meu caso, a fissura não envolveu o palato, por isso, pois nem a minha fala nem a minha alimentação foram comprometidas. Porém, reconhece que há um período mais crítico do tratamento. “Isso ocorre principalmente na fase da adolescência, entre os 13 e 18 anos, porque ainda estamos em fase de amadurecimento e o tratamento é longo, precisa ter paciência, enfrentar o processo dolorido das cirurgias, mas o Sobrapar tem uma equipe qualificada, com muitos bons resultados, a equipe de médicos tem as mãos de Deus em tudo. E contei com o apoio da minha família para continuar o tratamento.”

Assim como Mislene, Utrabo foi convidado a trabalhar no Sobrapar ainda jovem. “Trabalhei no departamento financeiro por quatro anos. Foi o doutor Cassio, então fundador do hospital, que passou pela sala onde eu estava em consulta e perguntou se eu queria trabalhar e eu disse que sim. Foi meu padrinho do hospital e, se não me engano, foi quem fez a minha primeira cirurgia. As demais foram o doutor Celso Luiz Buzzo (cirurgião plástico). Depois que trabalhei lá, fiquei oito anos sem voltar ao hospital para dar continuidade ao tratamento, em função da correria do dia a dia e porque já achava que o resultado estava bom. Moro em Sumaré, mas agora que trabalho como segurança em um hospital de Campinas que fica pertinho do Sobrapar, pude voltar para dar continuidade ao tratamento.”

 Síndrome de Treacher Collins

José Augusto Felix dos Santos, de 24 anos, foi recomendado ao Hospital Sobrapar por um hospital de Itatiba (SP) logo que nasceu. Ele é portador da Síndrome de Treacher Collins, uma condição rara, ocasionada por uma mutação no gene TCOF1, que afeta aproximadamente um em cada 50 mil nascidos vivos. Pessoas com essa síndrome terão alterações na mandíbula, no arco zigomático (osso do crânio), na orelha e nos olhos em diferentes graus. O paciente, por exemplo, pode não ter orelha ou ter uma mal formada, ter uma mandíbula menor ou muito pequena, ter uma fissura lábio palatina ou não ser fissurado. As cirurgias de distração óssea, que alongam a mandíbula e o arco zigomático, são feitas pelos médicos do Sobrapar de acordo com o tratamento indicado para cada paciente e mudam completamente a qualidade de vida dos portadores, que ficam com uma face mais harmônica.

José Augusto_T_Collins.jpg José Augusto

“Fui atendido quando bebê pelo doutor Cassio, fundador do hospital, para uma avaliação. Mas minha primeira cirurgia foi feita apenas aos 16 anos de idade e, desde então, já passei por mais nove procedimentos, inclusive na cabeça. Foram seis meses de cuidados, mas o resultado foi muito bom. Também passei por outros profissionais do hospital, como ortodontista, fonoaudiólogo e psicólogo”, lembra ele, que ainda precisa passar por mais uma cirurgia para enxerto na região dos olhos e outros procedimentos para ter alta do tratamento.

Há dois meses, quando esteve no Sobrapar para uma consulta com o cirurgião Cassio Eduardo Raposo do Amaral, filho do fundador do hospital, Santos pediu um tempo no tratamento, pois está trabalhando no setor administrativo de uma empresa de São Paulo, onde mora atualmente. “Sempre fui muito bem atendido no Sobrapar, pelas meninas da recepção, médicos e equipe de enfermagem, do pós-operatório. Sou muito grato porque, se fosse um tratamento particular, não teríamos dinheiro. E, em casa, contei sempre com o apoio da minha mãe, que era quem agendava as vans para me transportarem para as consultas e cirurgias necessárias. Agora que sou adulto, vou ao hospital sozinho, de ônibus regular mesmo. O tratamento me beneficiou muito, pois já tive problemas quando mais novo na escola ou na rua, não compreendiam o que eu tinha, perguntavam se era um acidente que eu tinha sofrido.”

Santos não é o único em sua família a ser tratado pelo Hospital Sobrapar. Sua irmã mais velha, Debora Aparecida Felix dos Santos, atualmente com 28 anos, tem a mesma síndrome, que pode ser passada de pais para filhos. “Ela já está no final do tratamento.”




Fonte:
Hospital SOBRAPAR crânio e Face Carol Silveira Assessoria de Imprensa
Hospital Sobrapar  •  2009 Av. Adolpho Lutz, 100 - Cidade Universitária - CP 6028 - 13083-880 - Campinas - SP - Brasil  •  Phone: +55 (19) 3749-9700
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